Tema BIZIT-a 2018: Komercijalizacija genetike
Na BIZIT konferenciji 2018. pod nazivom “Industrija 4.0″, koja se održava 7. i 8. novembra tekuće godine u Klubu poslanika u Beogradu, između ostalog, biće reči i o biotehnologiji i genetici, odnosno kako se odnos prema tim naučnim granama u poslednje vreme menja i komercijalizuje. Kućni servisi za genetsko testiranje postali su jako popularni tokom poslednjih nekoliko godina. Genetsko testiranje obećava revoluciju u zdravstvu; naime, sa samo malo pljuvačke, dijagnostičari mogu da pruže jedinstven uvid u porodičnu istoriju pojedinca, kao i da pronađu moguće zdravstvene rizike. Softverski alati koji se bave genealogijom, odnosno sastavljanjem rodoslovnih stabala postoje već decenijama, i svedeni su na unos podataka koje je neka osoba morala da samostalno istraži i prikupi.
Kompanije koje se bave ovakvom direktnom isporukom genetskih istorijata i test-opreme direktno potrošačima, poput 23andMe i Genos-a, pokazuju se kao naročito popularne, sa desetinama hiljada ljudi koji svake godine kupuju njihovu kućnu opremu za genetsko testiranje. Usluga 23andMe košta 99 dolara, i ovaj servis ima preko pet miliona korisnika, dok AncestryDNA ima preko 10 miliona korisnika.
Pored toga, kompanija Living DNA je zahvaljujući novim tehnologijama, taj posao podigla za nekoliko nivoa. Oni se bave genetičkim testiranjem i deo su DNA WorldWide Group, velike kompanije koja zapošljava više od 100 istraživača i genetičara. Living DNA je genealoška društvena mreža koja omogućava da sami testirate svoje gene i nađete svoje mesto u svetskoj genetskoj baštini. Očekuje se da će za deset godina prodaja genetskih testova dostići prihod od 10 milijardi dolara.
Ove kompanije koriste velike baze podataka kako bi povezali voljne učesnike sa drugima koji dele njihov DNK. U mnogim slučajevima, izgubljeni rođaci se ponovo sretnu, postanu najbolji prijatelji. Deca donora sperme pronalaze svoje očeve. Usvojena deca se preko tih servisa spajaju sa svojim biološkim porodicama koje su tražili ceo život. Drugi ljudi ne traže da stvore vezu sa određenim ljudima, već sa mestom porekla. Zanimljivo je da taj proces teže ide ljudima određenih etničkih grupa, Latino i Azijatima, koji i manje koriste te servise i imaju manju bazu podataka.
Kada ljudi vrše genetska testiranja, medicinski centar ili kompanija za genetsko testiranje će ih pitati za informacije o njihovim rođacima. Takve ustanove tim putem šire porodična stabla, shvataju načine na koji su članovi porodice povezani, kao i rizike da ti članovi nose istu ili sličnu genetsku mutaciju. Kontakt informacije koje izvesni rođak podeli sa kompanijom sadrži lične informacije o zdravlju, i na taj način skoro uvek može da se uđe u trag rođacima izvesne osobe. Zamislite da vam stigne mejl na poslu od stranca, ili privatne kompanije, koja vas obaveštava da imaju informacije o statusu vaše genetike. Određena kompanije ima vašu e-mail adresu, vaš status potencijalnog nosioca mutacija, podatke o vašoj porodičnoj istoriji, i verovatno vaše puno ime i lične informacije o zdravlju. Tako da vi sami možete da donese odluku da ne želite genetska testiranja, zbog dilema vezanih za zaštitu podataka o vama, ali je verovatno prekasno, odnosno neko od vaših rođaka je možda već podelio te informacije umesto Vas.
Genetska testiranja imaju velike prednosti, među koje spada mogućnost detaljnijeg posmatranja naše sopstvene biologije. Medicinski istraživači razvijaju dublje razumevanje porekla bolesti, i mogu da stvore nove, efikasne tretmane, ali i pored toga je danas preveliki broj donora koji pod lažnim utiskom sigurnosti daju intimne informacije bez prikladne zašite.
Jednom kada su informacije o genetici povezane sa određenom osobom, potencijal za zloupotrebu je ogroman i zastrašujuć. Na primer, u političkoj kampanji političar bi mogao da otkrije povećani rizik od Alchajmera svog rivala, ili bi poslodavac mogao da odbije da zaposli nekoga kome autizam postoji u porodici, ukratko svet u kome bi biologija pojedinca mogla da se iskoristi protiv njih. Takve zloupotrebe predstavljaju temeljno kršenje privatnosti, a takav rizik je inherentan trenutnim praksama genetskih testiranja. Što se tiče samih kompanija, one su zatvorene što se tiče ovih opasnosti, i generalno kriju opise o privatnosti među poslednjim stranama opširnih ugovora, i odbijaju da iznesu koliko dugo drže informacije o svojim korisnicma i za šta mogu da ih koriste.
Danas većina korisnika obavlja genetska testiranja bez prethodnog razgovora sa klasifikovanim savetnikom za genetiku. Tim putem, diskusija o deljenju rezultata genetičkih testiranja sa članovima porodice skoro više i ne postoji. Ljudi verovatno izbegavaju ovaj razgovor zbog neprijatnosti koju nosi sa sobom, ali da li taj posao umesto vas treba da obavlja vaš doktor ili kompanija za genetska testiranja? I kako bi trebalo rođaci ljudi koji se testiraju da se osećaju u vezi toga što se njihovi lični podaci o zdravlju i genetskim rizicima dele sa trećom stranom, i to bez njihove dozvole?
Takva je današnja politika mnogih centara i kompanija koje vrše genetska testiranja. Dakle, ubrzani rast ove industrije zasnovan je na opasnoj i pogrešnoj pretpostavci da se informacije o genetici čuvaju u privatnosti, odnosno, većina ljudi pretpostavlja da ove osetljive informacije jednostavno stoje u sigurnoj bazi podataka, zaštićene od hakovanja i zloupotrebe. Daleko od toga, kompanije za genetsko testiranje ne mogu da garantuju privatnost, dok mnoge aktivno prodaju informacije trećim stranama.
Prvi problem vezan za zaštitu privatnosti ljudi koji šalju podatke o svom zdravlju javio se još 1996. godine, putem federalnog zakona pod nazivom “Akt o osiguranju prenosivosti i odgovoronsti zdravlja”, koji dozvoljava medicinskim kompanijama da dele i prodaju informacije o pacijentima, ako su te informacije „anonimne“, odnosno oslobođene od nekih očiglednih karakteristika koje bi mogle nekoga da identifikuju. Taj zakon se pokazao profitabilnim, i od tad je Kompanija 23andMe prodala je svoju bazu informacija o klijentima barem 13 farmaceutskih firmi. AncestryDNA je skoro objavio lukrativno partnerstvo zasnovano na deljenju informacija za biotehnološkoj kompaniji Calico.
Učesnici pete BIZIT konferencije mogu da čuju više o biotehnologiji i genetici, stoga vas pozivamo da se prijavite i ne propustite najveću regionalnu biznis i IT konferenciju.
